林莉庭

2019/4/11

【專題記者林莉庭、徐卉馨、吳佩容、范莛威綜合報導】輪椅上的身影脫離家庭與安置機構，選擇融入社會生活，穿梭在大街小巷、編織自身的人際網絡。在社會中自立生活是許多身障者理想的生活方式，但仍不乏遺落在社區網絡外的身障者，離開家人的呵護或機構安排的環境，舉目望見許多待解決的難題。

多數人對身障者的印象是生活於機構或由家人照顧的樣貌，但其實他們非常渴望與社會互動，因此整篇專題的開頭，希望能追溯身障者遇到居住權困境的根本原因，便是盼望自立生活的需求，建立在這個基礎上，接著往下延伸發掘身障者於租屋時會遇上建築結構、租金過高、旁人目光等問題。

「在機構裡面，你的人會慢慢死去……」

「這個空間的理念就是要讓身障者在社區生活，實驗障礙者互助的概念。」異於常人算障社會推動工作聯盟（以下簡稱算障團）身障者周志文表示，混障家屋是算障團成員承租並共同生活的家屋，同住的身障者在社區中彼此守望互助。客廳空間足夠讓多位乘坐輪椅的身障者活動，周志文也在混障家屋中舉辦過地板滾球、桌遊等社交活動。

周志文坦言，政府雖為身障者提供集中照護的機構，但機構人力不足以提供每位居住者妥善照顧，加上身障者接受特別安置、統一管理，易加深身障者與社會的隔閡。他提及創辦混障家屋的動機，「我們要回應我們自己，自己的障礙政策要自己先落實。」唯有身障者回歸社會網絡，居住於社區中，才得以漸漸化解社會對身障者的不理解，不再被視為特殊的存在。

有別於原生家庭和安置機構，混障家屋提供身障者一種可能的生活圖像——自立生活。與家人同住，對身障者而言甜蜜與苦澀並存，享有家人的關照，卻也不願自己成為親情的負擔。財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會（以下簡稱脊損基金會）副執行長洪心平說：「我想很多身障者有家人當然很幸福，但是因為跟照顧者之間的關係，會是一種拉扯。」他曾接觸過在國小期間受傷的身障者，隨年紀成長開始嚮往獨立居住，規劃理想的生活模式。

與自身經驗聯想，大約在大學時便會嚮往在外居住、自行安排生活，身障者也不例外，只是他們在邁向理想生活模式的路上，會遇上更多難關，像是要更花心思與家人溝通，因為家人不免會擔心他們的自理能力，而實際自立生活後，也會遇上租屋、求職等挑戰。

洪心平認為，家人盡力照顧身障者可能造成過度保護的情況，會讓身障者失去自理生活的能力，或是沒有動力積極做復健，久了體能衰弱、肌肉軟化，連受傷部位以外的地方也失去活動能力。身障者陳青琪也建議，若身障者願意求職也順利穩定就業，將能協助減輕家庭的負擔。

至於身障者在安置機構的生活環境，洪心平則觀察到，安置機構替每位居住者硬性規劃生活時程，也缺乏個人空間的隱私性，許多身障者希望能脫離機構，便是因為不願再過著被安排好、日復一日的生活。

這部分志文也有跟我聊到，他回想在機構的日子，被侷限在特定的活動範圍內，也須等待照顧者為自己打理飲食、洗澡、翻身等生活細節，久了會失去自理能力，最終可能必須依賴他人才得以維持日常生活，而這是身障者極不願意迎來的結果。

社團法人台灣新巨輪服務協會（以下簡稱新巨輪協會）理事長陳安宗曾至安置機構參觀，他表示出入安置中心需要經過申請程序，待在機構內的身障者也多半依靠政府補助，他說：「在裡面沒有收入、沒有工作，幾乎就是被圈養。」長年待在機構中使身障者無法經濟獨立，便缺乏規劃自身生活的資本。

經歷八年機構生活的身障者張文豪回憶道，曾住的機構一個位於海邊、一個鄰近工廠，地處偏僻。身障者亦須配合機構規定，不能隨意外出，絕少有與社會大眾接觸的機會。「在機構裡面你的人會慢慢死掉，因為他生活很死。」張文豪以三年時間慢慢計畫離開機構，如今已在外自立生活兩年，可以自由安排生活、與社會接觸，他說：「因為有生活壓力，人才會過的比較充實。」

找尋住屋時，身障者所面臨的障礙

身障者自立生活的重要條件便是尋找宜居的住所，但尋覓住處的過程會面臨許多阻礙。周志文說：「光是我親自到現場看的就有三、四十間屋子。」但許多建築入口的電梯前面還有樓梯、大門太小輪椅推不進去、走廊過窄沒有迴轉空間，周志文遇到的困擾，也是許多身障者尋覓住處時的難關。他也回想，曾連進門都沒辦法，便直接放棄，「電梯前有一個很陡的斜坡，一定要別人幫忙推，結果電梯太窄我輪椅進不去，連房子都沒看到就離開了。」

「但有些房子大概的格局是可以的，只是可能要稍微改裝。」周志文解釋，那就要看房東的意願。身障者陳青琪則說：「有些房東就是怕你把房子用壞。」碰到這種房東就直接不租，省得以後被找麻煩。陳青琪在找房子時碰壁多次，部分房東對身障者有一定刻板印象，認為他們比起一般人更具無法負擔房租的風險，身為脊髓損傷者，陳青琪終日需以輪椅代步，而丈夫則是視障者。「在找房子的時候絕對不能帶著我先生，不然不可能成交，更不能帶著我的兩個孩子，那樣成交機會更低。」陳青琪語氣戲謔，卻掩不住心酸的眼神。

「有時候，會被房東刻意迴避。」林鈺翔無奈笑道，他20歲時因意外造成四肢癱瘓，從那以後他的生活起居皆離不開看護和輪椅，其原先的住所為老舊公寓，沒有電梯，因此他的家人也為了是否應該搬家而困擾，而他在決定自己搬出去後，找房子又成為一大阻礙。林鈺翔需要一間鄰近就職處、看護能夠同住以及整體環境可以讓輪椅暢行的屋子，然而找到後，卻又面臨房東在簽約前突然迴避的情況，林鈺翔解釋，「我們要申請補助，就會需要正式報稅證明，很多房東會不願意。」

被房東迴避是身障者租屋時經常遇到的情況，因為房東會擔心他們繳不出房租，或是需要根據輪椅能活動的空間更改房屋動線，其實會有租房需求的身障者多半有經濟能力可以負擔自己的房租，房東會擔憂加上無障礙設施的房子未來將租不出去，但改動過的房子也可以再租給下一位身障者。只要雙方有機會溝通，很多房東都會願意出租房屋的。

各縣市政府社會局提供身心障礙者申請房屋租金補貼，身障者需提供正式租賃房屋契約的報稅證明，而這需要屋主配合。但台灣目前多數的租屋交易，多在檯面下進行，政府並不一定能夠查到每筆租屋交易，因此在一般的交易情況，房東多會躲避因租屋收入而課徵的綜合所得稅。「若是租給身障者，他們就必須多繳納稅金。」周志文舉例，曾有某位房東雖願意讓他申請租屋補助，但要求他負擔這筆稅金，「那這樣基本上就快2萬8、3萬了，那我就說我們沒辦法，這實在太貴了。」

「身障者需要的是在受傷後回歸原先的生活。」洪心平表示，但當身障者連在家中的生活都有困難時，又該如何談其它？身障者在尋找住宅的過程中，時常無法找到符合輔具行動範圍需求的租屋處，或者房東會刻意迴避，讓他們一次次拖著沉重的身軀，跑遍各個房屋。「其實不是每個房東都不好，只是多數會因為不了解身障者的需求而害怕，因為害怕而不敢幫忙。」

其實害怕的源頭便是不了解，因此會根據自身狹隘的認知去逃避或拒絕接觸，這是身障者在社會經常感到無力的原因，不僅是租屋受挫，舉凡搭乘大眾交通工具、到公共場合活動，都會從人們的眼光中，看見因不理解而流露的不耐。

連養家都難，還有錢租房子？

除了與房東交涉時遇到的種種困難，身障者還需面臨租金的問題，租金時常成為身障者在外尋找住屋時，第一道難以跨越的門檻，而空間和交通需求都會牽動租金高低。

陳青琪說：「租屋的費用其實我們都比別人高，因為我們要的空間比較大。」身障者因使用輔具，需要坪數較大、格局寬闊的住房空間，走廊轉角和門的寬度也都是考量範圍。陳青琪也指出，身障者出入亦需便捷的交通設施，然而捷運沿線、鄰近公車站牌的房屋，租金相對高昂，「交通方便的地方就是租金貴。」

身障者的經濟能力亦影響租屋選擇，沒有工作的身障者，通常以補助和津貼為主要收入來源，而台北市社會局核發的身心障礙者生活補助，最高金額為每人每月補助8499元。身障者支付生活費開銷之餘，還需負擔高額租金，不易維繫生活。

至於身體狀況尚可工作的身障者，中華民國衛生福利部發布的《105 年身心障礙者生活狀況及需求調查報告》顯示，身心障礙受僱者平均每月經常性薪資為2萬5939元。陳青琪以街賣工作為例說明，平均一天工作三小時、賺入150元的身障者，加上政府津貼，一個月收入可達約2萬元，「你租個7、8千塊的房子，也還有1萬多塊可以吃飯。」 。」

陳青琪認為，身障者自立生活的基礎必須建立在經濟獨立之上，而非等著接受他人救濟，「雖然說政府要照顧我們，但他要照顧的族群這麼多，什麼時候才輪到你啊！」他鼓勵身障者透過工作賺取收入，唯有確保經濟來源無虞，才能負擔住屋的租金，也才得以邁開自立生活的第一步。

身障者共居，新型態的租屋模式

除在外租屋，身障者也可選擇社會住宅，政府提供或承辦的住宅是身障者積極尋求的居住管道。目前《無障礙住宅設計基準及獎勵辦法》規定，政府新建的公共住宅應保留5%房型加入無障礙設施。然而，各障別的身障者皆可申請上述的無障礙房型，擠壓到需使用輪椅移動的下肢障者名額，對此，洪心平建議將障礙類別再細分，讓輪椅使用者能佔所有無障礙房型名額的固定比例。

針對無障礙房型申請名額的問題，臺北市政府都市發展局住宅發展科專員蔡昆達則回覆，適用無障礙房型的族群類別廣泛，但輪椅使用者所需的房型設計較特殊，空間較大、也需加裝扶手，因此會優先開放下肢障者申請無障礙房型。至於舊有的公共住宅，在接收到無障礙設施未臻完善的建議時，因需考量房屋結構，無法一概改動空間設計。

目前社會住宅仍受限於名額，身障者申請不易，接受機構安置，則會讓身障者隔離於社會，在外租屋也常遇到租金和房東等問題，因此，身障者共居便成了另一劑解方。以新巨輪協會為例，協會除提供身障者街賣工作輔導之外，也提供身障者共同居住的空間，每人皆有獨立房間，建立起自立生活的共居模式。陳安宗補充，鐵皮屋場地空曠，「所以我們在這個地基上設計這些房間，讓輪椅族群進出特別方便。」

為協助身障者與房東溝通，脊損基金會也推動「脊善之家」，洪心平說：「脊善之家強調是我把房子租給你，你要有自立生活的能力。」他認為，基金會要扮演的角色就是身障者和房東的橋梁，基金會招募友善房東提供房屋空間，並統一代租代管，選擇有適當動線的房屋，再將房屋轉租給身障者。對於許多房東會希望身障者搬離時，將扶手、斜坡等無障礙設施拆除，洪心平提出的解決方法是，當有身障者搬出，基金會再媒合下一位身障者進來，讓無障礙房子可以繼續運轉。

洪心平說明，在租屋市場中，通常沒有時間化解房東對身障者的特定印象，但房東具有是否出租的選擇權，一旦房東對身障者有所疑慮，則時常傾向不租房屋給身障者。例如使用輪椅可能磨傷地板等擔憂，便會導致房東不願讓身障者承租房屋。為了降低房東疑慮，洪心平說：「基金會用我們的公信力去擔保，我保證你收得到房租。」房東只需收取房租，而脊善之家提供轉介，化解身障者在尋找租屋時屢遭拒絕的困境。

「對房東來說最擔心的不是身心障礙者，不是歧視身心障礙者，他是擔心他的房子會壞掉。」洪心平解釋，因此脊善之家會幫房東和身障者雙方投保保險，降低意外風險。他也補充，脊損基金會希望建立起固定模式，未來希望與政府合作，將服務擴大到全台。

連結社區情感，自立生活的一大步

身障者選擇在社區生活，最主要的考量是渴望與人接觸，當身障者被納入社交網絡，原先不善交際的性格便能產生轉變。陳安宗分享，有些新巨輪協會的身障者過去在家中缺少聊天對象，但他們經由街賣能逐漸適應社會生活，也不再感到孤單，「對阿伯他們來講，跟人打招呼、微笑，都已經可以去克服心裡的靦腆、自卑。」 」全場四十幾個信徒全部躲到遠處，只留下潘家齊與其他工作人員。「其實我很怕，但是我是現場最不能怕的那個，大家都知道我是乩童欸，鬼來了我還怕，那這邊怎麼辦。」後來媽祖發現這女生身上共跟了十三個鬼，為解決問題，便降駕藉潘家齊的乩身驅除怪戾之氣。

這是在混障家屋火災後去幫忙時，邊幫志文擦拭他的物品，他邊告訴我的話。在聽到的當下，心裡是很觸動的，志文一直以來渴望能與人接觸，即使他明白迎面而來的會是不耐或冷漠，仍選擇踏入陌生的人群，對我來說好勇敢，好希望更多人知道，身障者也是編織社交網絡的一環，而別再認為身障者應送入機構或待在家中，當我望見他們真誠、渴盼進入社會的眼神，我好希望更多身障朋友與我們一同生活，能與朋友相約出外遊玩，也能在心煩時出外透氣。

周志文也認為，在社區中生活最主要的優點是，身障者能透過與人互動的過程建立自信心，逐漸增進與人交流、應對的能力，也時常收到暖心的關懷與幫助。談及先前混障家屋發生火災後，附近住戶的反應，周志文對一戶從事按摩工作的住戶印象深刻，「我在前門遇到，他們衝過來抱著我問：『你怎麼了？你有沒有什麼事情？』我整個就超感動的。」後續他也收到其他住戶給予的鼓勵與慰問。

身為周志文的照顧者，時常前來混障家屋的邱晧庭則說：「我覺得這裡（混障家屋附近）本身有一個強的在地社區感。」像是鄰居下雨時會主動幫忙收衣服，也有多間店家會免費替周志文剪髮，或者當他與周志文一同吃飯，店家會不收取他的飯錢，「有點打破我對都市的想像，這種氣氛跟鄉下比較像，至少我自己在台北大都市，快十年我沒有感受到。」

住所對外動線規劃不完善，也是阻礙身障者與人接觸的原因。邱晧庭觀察到許多安養中心位在公寓某一層樓，若缺乏電梯供身障者通行，他們便無法順利進出，只能終日待在住所，仍形同生活在機構，差別僅在於規模較小，他說：「就是我好像在社區裡，但我其實跟社區無關，只不過是個小一點的機構在社區裡而已。」

與人接觸是身障者選擇進入社區生活的初衷，身障者離開家庭或安置機構後，邁入陌生的社會、一步步重新學習社交技巧，但現今社區大多不具緊密的情感連結，使許多身障者缺少與人互動的機會。對此情況，周志文不禁嘆道：「沒有社區感，就變成大監獄跟小監獄而已啊！」

「一般社會大眾是這樣，因為不了解就會有距離，可能就會有異樣的眼神，或覺得是麻煩。」邱晧庭認為，身障者在社區生活屢遭挫折的原因，在於人際互動的問題未獲解決。尋索身障者在社區生活最根本的需求，便是獲得大眾理解，相應才能確保身障者經濟獨立、消解租屋會遭受的歧視，也才得以滿足身障者自立生活的想望。

採訪後記

做這篇專題的三個星期之間，多次因不捨身障者的處境落淚。因為連結到自身經驗，深入訪談的同時也接收到他們的無奈和盼望，將這些感性思緒轉化為報導，期待能促成一些改變，這些改變關乎公共設施，也關乎大眾的認知與眼光。

自小身邊有一位身障者，我深愛他，我知道他承受多少不解、不耐、不信任的眼光，彷彿他的缺陷即概括他本身的價值。他會慣性藏起自己的缺陷，然後擺出倔強也堅強的表情，看在我眼裡，又心疼又不甘，我無法忘卻。

因此在迎向志文疲憊卻仍帶著希望的雙眼時，我多想牽起他的手，跟他說，有那麽一雙手，我牽了二十年，我看盡了他的鬱悶、自卑，也望見他的快樂、自傲，我知道相較於別人，他的生活須承擔多一些不便，年輕時相信他也曾為此絕望，但他還是將三位女兒養大了。他的眼神也疲憊中帶有希望，像志文的眼神一樣，像每一位我遇見的身障者一樣。

還有新巨輪的伯伯們，前前後後總共待了3個多小時，大多時間與安宗伯伯抬槓，聊新巨輪的街賣新構想、伯伯們的健康狀況等，也喝了好幾杯伯伯泡的茶（很好喝！），是很放鬆、愉快的採訪經驗。記得訪到黃昏時分，伯伯那側的窗戶漏出幾道夕陽微光，灑在他的臉龐，我便邊與他對話、邊看著他在陽光映照下閃爍的眼神，耀眼而滄桑，至今難忘。

也要謝謝願意受訪的每位協會人員與身障者，有他們才有這篇報導。希望每位讀完這篇專題的人都能明白，還有一群人確實需要一些設施輔佐才得以行動，但這並不代表他們的行動需求不能被滿足，他們也是社會的一份子，與社會互動是他們源於內心的想望。並且，不論法規如何修改、設施如何完備，最根本的原因還是人心，我多麽期盼更多人願意理解，而後接納。